Ключевые факты
- Бейли Гроган было 19 лет, когда в августе 2018 года она получила тяжелую черепно-мозговую травму после наезда автомобиля.
- У ее родителей не было юридического права принимать медицинские решения, поскольку она была совершеннолетней без доверенности на медицинское обслуживание.
- Бейли многократно реанимировали и поддерживали жизнь вопреки ее ранее выраженному желанию.
- Этические комитеты двух больниц в конечном итоге решили перевести ее в паллиативную помощь после опроса друзей и семьи.
- Ее мать, Шони Бейкер, основала Фонд «Желание Бейли» для продвижения предварительных распоряжений для молодых взрослых.
Краткое содержание
Шони Бейкер, бывшая медсестра из Нью-Гэмпшира, столкнулась с разрушительной юридической борьбой после того, как ее 19-летняя дочь Бейли Гроган в 2018 году получила тяжелую черепно-мозговую травму. Несмотря на то, что она была ближайшей родственницей, у Бейкер и ее мужа не было юридического права принимать медицинские решения, потому что Бейли была совершеннолетней без доверенности на медицинское обслуживание.
Бейли ранее выражала желание не жить в теле, которое не работает. Однако без юридической документации ее поддерживали на искусственной вентиляции легких и многократно реанимировали. Этические комитеты двух больниц в конечном итоге определили ее судьбу. Сейчас Бейкер возглавляет Фонд «Желание Бейли», выступая за то, чтобы колледжи включали предварительные распоряжения в пакеты для ознакомления, чтобы предотвратить подобное бессилие других семей.
Обещание и трагедия
В 2017 году Шони Бейкер пообещала своей 18-летней дочери Бейли Гроган, что никогда не даст ей жить в теле, которое не работает. Бейли, студентка подготовительного медицинского факультета, собиралась уезжать в Университет Майами. Она была одаренной в учебе, эмпатичной и планировала стать врачом.
В следующем году, 19 августа 2018 года, Бейли сбила машина в Майами после того, как она отстала от друзей. Она получила тяжелую черепно-мозговую травму, и у нее был 1% шанс на выживание. Бейкер описала состояние своей дочери как худшее, которое она когда-либо видела, с сильным отеком и признаками необратимого повреждения мозга.
Позже Бейли перевели в больницу в Бостоне, ближе к ее семье. Неврологическая команда обнаружила у нее в мозге кровоизлияние Дюре, которое свидетельствует о полной недееспособности. Бейкер знала, что если Бейли выживет, она будет в состоянии персистентного вегетативного состояния — именно тот сценарий, который она обещала предотвратить.
Юридические препятствия и потеря контроля
Поскольку Бейли Гроган было 19 лет, она была совершеннолетней. Несмотря на то, что она была ближайшей родственницей, Шони Бейкер и ее муж Скотт были юридически бессильны. Им не разрешалось видеть ее медицинские записи или принимать важные решения о ее уходе.
Семья столкнулась с несколькими препятствиями:
- У них не было юридического права запросить токсикологический отчет.
- Бейли никогда не заполняла предварительное распоряжение, доверенность на медицинское обслуживание или отказ от конфиденциальности HIPAA.
- Получение опекунства через суд заняло бы несколько месяцев.
Без доверенности на медицинское обслуживание или приказа «Не реанимировать» (DNR) Бейли по умолчанию многократно реанимировали. Бейкер позже выразила сожаление по поводу этих мер, заявив, что страдания Бейли были продлены. Этические комитеты двух больниц были назначены для принятия решений от имени Бейли.
Решение этического комитета
Этические комитеты в конечном итоге обладали правом решить судьбу Бейли Гроган. Было выполнено функциональное МРТ, и комитет опросил 10 человек, которые хорошо знали Бейли. Они спрашивали, хотела бы она страдать в условиях персистентного вегетативного состояния.
Все опрошенные ответили «нет». После дальнейших обсуждений семья 24 сентября 2018 года была информирована о том, что Бейли можно перевести в паллиативную помощь. Она умерла с достоинством и без страданий 27 сентября 2018 года.
Бейкер сдержала свое обещание, но этот опыт заставил ее чувствовать себя бессильной. Она поняла, что именно незнакомцы, а не ее семья, решали, оправдывала ли качество жизни ее дочери отключение от систем жизнеобеспечения.
Борьба за перемены 💡
В годы после смерти Бейли Шони Бейкер основала Фонд «Желание Бейли». Фонд рекомендует студентам заполнять такие документы, как доверенности на медицинское обслуживание и отказы от конфиденциальности HIPAA, чтобы их близкие могли уважать их желания в случае медицинского кризиса.
Фонд предоставляет бесплатные загружаемые формы для каждого штата. Главная цель Бейкер — изменить систему так, чтобы колледжи автоматически включали эти документы в бумаги, отправляемые новым студентам. Она считает, что это важный шаг для предотвращения того, чтобы другие семьи переживали те же юридические и эмotionalные битвы.
Бейкер полна решимости почтить память Бейли, продолжая желание своей дочери помогать людям. Она уверена, что Бейли гордилась бы кампанией по защите автономии и достоинства молодых взрослых.
«Единственное, что хуже смерти, — это жить в теле, которое не работает».
— Бейли Гроган, 18-летняя студентка
«Пообещай мне, что ты никогда не дашь мне жить таким образом».
— Бейли Гроган, своей матери
«Мы были ее ближайшими родственниками... мы были вынуждены уступить этическим комитетам двух больниц, потому что она была юридически совершеннолетней».
— Шони Бейкер, мать и защитник безопасности
«Без доверенности на медицинское обслуживание или приказа "Не реанимировать" ее по умолчанию многократно реанимировали».
— Шони Бейкер, мать и защитник безопасности
Key Facts: 1. Бейли Гроган было 19 лет, когда в августе 2018 года она получила тяжелую черепно-мозговую травму после наезда автомобиля. 2. У ее родителей не было юридического права принимать медицинские решения, поскольку она была совершеннолетней без доверенности на медицинское обслуживание. 3. Бейли многократно реанимировали и поддерживали жизнь вопреки ее ранее выраженному желанию. 4. Этические комитеты двух больниц в конечном итоге решили перевести ее в паллиативную помощь после опроса друзей и семьи. 5. Ее мать, Шони Бейкер, основала Фонд «Желание Бейли» для продвижения предварительных распоряжений для молодых взрослых. FAQ: Q1: Что случилось с Бейли Гроган? A1: Бейли Гроган, 19-летняя студентка Университета Майами, получила тяжелую черепно-мозговую травму после наезда автомобиля в августе 2018 года. У нее был 1% шанс на выживание, и в конечном итоге она умерла 27 сентября 2018 года. Q2: Почему ее родители не могли принимать медицинские решения? A2: Поскольку Бейли было 19 лет, она была совершеннолетней. Она не заполнила доверенность на медицинское обслуживание или предварительное распоряжение, поэтому у ее родителей не было юридического права доступа к ее медицинским записям или принятия решений от ее имени. Q3: Что такое Фонд «Желание Бейли»? A3: Это фонд, основанный матерью Бейли, Шони Бейкер, для продвижения идеи заполнения молодыми взрослыми доверенностей на медицинское обслуживание и отказов от конфиденциальности HIPAA. Фонд предоставляет бесплатные формы и ведет кампанию за то, чтобы колледжи включали эти документы в пакеты для ознакомления.«Решение о том, оправдывала ли качество жизни ее дочери отключение от систем жизнеобеспечения, было за незнакомцами — не за нами».
— Шони Бейкер, мать и защитник безопасности
