Fatos Principais
- Baylie Grogan tinha 19 anos quando sofreu lesões cerebrais catastróficas após ser atropelada em agosto de 2018.
- Seus pais não tinham autoridade legal para tomar decisões médicas porque ela era adulta sem um procurador de saúde.
- Baylie foi reanimada repetidamente e mantida em suporte vital contra suas vontades expressas anteriormente.
- Os comitês de ética de dois hospitais decidiram finalmente transferi-la para cuidados paliativos após entrevistar amigos e familiares.
- Sua mãe, Shawnee Baker, fundou a Baylie's Wish Foundation para defender diretivas antecipadas para jovens adultos.
Resumo Rápido
Shawnee Baker, ex-enfermeira de New Hampshire, enfrentou uma batalha legal devastadora após sua filha de 19 anos, Baylie Grogan, sofrer lesões cerebrais catastróficas em 2018. Apesar de ser parente de sangue, Baker e seu marido não tinham autoridade legal para tomar decisões médicas porque Baylie era adulta sem um procurador de saúde.
Baylie havia expressado anteriormente o desejo de não viver em um corpo que não funcionasse. No entanto, sem documentação legal, ela foi mantida em suporte vital e reanimada repetidamente. Os comitês de ética de dois hospitais decidiram seu destino. Baker agora lidera a Baylie's Wish Foundation, defendendo que as universidades incluam diretivas antecipadas nos pacotes de orientação para evitar que outras famílias enfrentem impotência semelhante.
Uma Promessa e uma Tragédia
Em 2017, Shawnee Baker prometeu à sua filha de 18 anos, Baylie Grogan, que nunca a deixaria viver em um corpo que não funcionasse. Baylie, estudante de pré-medicina, estava se preparando para ir para a University of Miami. Ela era academicamente talentosa, empática e planejava se tornar médica.
No ano seguinte, em 19 de agosto de 2018, Baylie foi atropelada por um carro em Miami depois de se separar de amigos. Ela sofreu lesões cerebrais catastróficas e teve 1% de chance de sobrevivência. Baker descreveu a condição de sua filha como a pior que já havia visto, com inchaço significativo e sinais de dano cerebral irreversível.
Baylie foi transferida posteriormente para um hospital em Boston, mais perto de sua família. A equipe neurológica detectou uma hemorragia de Duret em seu cérebro, um sangramento que sinaliza incapacidade total. Baker sabia que, se Baylie sobrevivesse, ela estaria em um estado vegetativo persistente, o cenário exato que ela havia prometido evitar.
Obstáculos Legais e Perda de Controle
Como Baylie Grogan tinha 19 anos, ela era legalmente adulta. Apesar de ser parente de sangue, Shawnee Baker e seu marido, Scott, eram legalmente impotentes. Eles não tinham permissão para ver seus registros médicos ou tomar decisões importantes sobre seus cuidados.
A família enfrentou vários obstáculos:
- Eles não tinham o direito legal de solicitar um relatório toxicológico.
- Baylie nunca havia completado uma diretiva antecipada, procurador de saúde ou renúncia de privacidade HIPAA.
- Obter guarda através dos tribunais levaria meses.
Sem um procurador de saúde ou ordem de Não Reanimar (DNR), Baylie foi reanimada repetidamente por padrão. Baker expressou posteriormente pesar por essas medidas, afirmando que o sofrimento de Baylie foi prolongado. Os comitês de ética de dois hospitais foram nomeados para tomar decisões em nome de Baylie.
A Decisão do Comitê de Ética
Os comitês de ética detinham, em última análise, o poder de decidir o destino de Baylie Grogan. Uma ressonância magnética funcional foi realizada, e o comitê entrevistou 10 pessoas que conheciam bem Baylie. Eles perguntaram se ela queria sofrer sob as condições de um estado vegetativo persistente.
Todos os entrevistados disseram não. Após mais deliberações, a família foi informada em 24 de setembro de 2018, que Baylie poderia ser transferida para cuidados paliativos. Ela morreu com dignidade e sem sofrimento em 27 de setembro de 2018.
Baker cumpriu sua promessa, mas a experiência a deixou sentindo-se impotente. Ela percebeu que estranhos, e não sua família, julgaram se a qualidade de vida de sua filha justificava ser retirada do suporte vital.
Defendendo a Mudança 💡
Nos anos seguintes à morte de Baylie, Shawnee Baker fundou a Baylie's Wish Foundation. A fundação aconselha estudantes a completar documentos como procuradores de saúde e renúncias de privacidade HIPAA para que seus entes queridos possam respeitar seus desejos em uma crise médica.
A fundação fornece formulários gratuitos para download para cada estado. O objetivo principal de Baker é mudar o sistema para que as universidades incluam automaticamente esses documentos na papelaria enviada aos novos estudantes. Ela acredita que este é um passo crítico para evitar que outras famílias suportem as mesmas batalhas legais e emocionais.
Baker está determinada a honrar a memória de Baylie continuando o desejo de sua filha de ajudar as pessoas. Ela tem certeza de que Baylie ficaria orgulhosa da campanha para proteger a autonomia e a dignidade dos jovens adultos.
"A única coisa pior do que morrer é viver em um corpo que não funciona."
— Baylie Grogan, estudante de 18 anos
"Prometa-me que você nunca me deixará viver dessa forma."
— Baylie Grogan, para sua mãe
"Éramos seus parentes de sangue... éramos obrigados a deferir aos comitês de ética de dois hospitais porque ela era legalmente adulta."
— Shawnee Baker, Mãe e Defensora da Segurança
"Sem um procurador de saúde ou ordem de não reanimar, ela foi reanimada repetidamente por padrão."
— Shawnee Baker, Mãe e Defensora da Segurança
"Coube a estranhos — não a nós — julgar se a qualidade de vida dela justificava ser retirada do suporte vital."
— Shawnee Baker, Mãe e Defensora da Segurança
