Le déficit critique d'autorité médicale pour les jeunes adultes

Résumé rapide

Shawnee Baker, une infirmière retraitée du New Hampshire, a affronté une bataille juridique dévastatrice après que sa fille de 19 ans, Baylie Grogan, a subi des lésions cérébrales catastrophiques en 2018. Bien qu'étant sa proche parente, Baker et son mari n'avaient aucune autorité légale pour prendre des décisions médicales car Baylie était majeure sans mandat de santé.

Baylie avait précédemment exprimé le souhait de ne pas vivre dans un corps qui ne fonctionnait plus. Cependant, sans documentation légale, elle a été maintenue en vie artificiellement et réanimée à plusieurs reprises. Les comités d'éthique de deux hôpitaux ont finalement décidé de son sort. Baker dirige maintenant la Fondation Baylie's Wish, plaidant pour que les universités incluent les directives anticipées dans les dossiers d'orientation afin d'éviter que d'autres familles ne fassent face à une impuissance similaire.

Une promesse et une tragédie

En 2017, Shawnee Baker a promis à sa fille de 18 ans, Baylie Grogan, qu'elle ne la laisserait jamais vivre dans un corps qui ne fonctionnait plus. Baylie, étudiante en médecine, s'apprêtait à partir pour l'Université de Miami. Elle était douée sur le plan académique, empathique et prévoyait de devenir médecin.

L'année suivante, le 19 août 2018, Baylie a été percutée par une voiture à Miami après s'être séparée de ses amis. Elle a subi des lésions cérébrales catastrophiques et on lui a donné 1 % de chances de survie. Baker a décrit l'état de sa fille comme le pire qu'elle ait jamais vu, avec un gonflement important et des signes de lésions cérébrales irréversibles.

Baylie a ensuite été transférée dans un hôpital de Boston, plus près de sa famille. L'équipe neurologique a détecté une hémorragie de Duret dans son cerveau, un saignement qui signale une incapacité totale. Baker savait que si Baylie survivait, elle serait dans un état végétatif persistant, le scénario même qu'elle avait promis d'empêcher.

Obstacles juridiques et perte de contrôle

Parce que Baylie Grogan avait 19 ans, elle était majeure. Malgré le fait qu'elle soit sa proche parente, Shawnee Baker et son mari, Scott, étaient légalement impuissants. Il ne leur était pas permis de consulter ses dossiers médicaux ni de prendre des décisions importantes concernant ses soins.

La famille a fait face à plusieurs obstacles :

• Ils n'avaient pas le droit légal de demander un rapport toxicologique.
• Baylie n'avait jamais complété de directive anticipée, de mandat de santé ou de dérogation HIPAA.
• L'obtention de la tutelle par les tribunaux aurait pris des mois.

Sans mandat de santé ou ordre Ne pas réanimer (DNR), Baylie a été réanimée par défaut à plusieurs reprises. Baker a exprimé plus tard ses regrets quant à ces mesures, déclarant que la souffrance de Baylie avait été prolongée. Les comités d'éthique de deux hôpitaux ont été désignés pour prendre des décisions au nom de Baylie.

La décision du comité d'éthique

Les comités d'éthique détenaient en fin de compte le pouvoir de décider du sort de Baylie Grogan. Une IRM fonctionnelle a été réalisée, et le comité a interrogé 10 personnes qui connaissaient bien Baylie. Ils ont demandé si elle aurait voulu souffrir dans les conditions d'un état végétatif persistant.

Toutes les personnes interrogées ont dit non. Après une délibération supplémentaire, la famille a été informée le 24 septembre 2018 que Baylie pouvait être transférée en soins palliatifs. Elle est décédée avec dignité et sans souffrance le 27 septembre 2018.

Baker a tenu sa promesse, mais l'expérience l'a laissée impuissante. Elle a réalisé que des étrangers, et non sa famille, avaient jugé si la qualité de vie de sa fille justifiait qu'on arrête le maintien en vie artificiellement.

Plaidoyer pour le changement 💡

Les années qui ont suivi le décès de Baylie, Shawnee Baker a fondé la Fondation Baylie's Wish. La fondation conseille aux étudiants de compléter des documents tels que les mandats de santé et les dérogations HIPAA afin que leurs proches puissent respecter leurs volontés en cas de crise médicale.

La fondation fournit des formulaires téléchargeables gratuits pour chaque État. L'objectif principal de Baker est de changer le système pour que les universités incluent automatiquement ces documents dans les dossiers envoyés aux nouveaux étudiants. Elle est convaincue que c'est une étape cruciale pour éviter que d'autres familles ne subissent les mêmes batailles juridiques et émotionnelles.

Baker est déterminée à honorer la mémoire de Baylie en poursuivant le désir de sa fille d'aider les gens. Elle est convaincue que Baylie serait fière de la campagne pour protéger l'autonomie et la dignité des jeunes adultes.