الفراغ الحاسم في سلطة الرعاية الصحية للشباب البالغين

ملخص سريع

شوني بيكر، ممرضة سابقة من نيو هامبشاير، واجهت معركة قانونية مأساوية بعد أن تعرضت ابنتها البالغة 19 عامًا، بايلي غروغان، لإصابات دماغية كارثية في عام 2018. على الرغم من كونها الوريثة المباشرة، لم يكن لدى بيكر وزوجها سلطة قانونية لاتخاذ القرارات الطبية لأن بايلي كانت بالغة دون وكيل رعاية صحية.

كانت بايلي قد عبرت سابقاً عن رغبتها في عدم العيش في جسد لا يعمل. ومع ذلك، دون وثائق قانونية، تم الاحتفاظ بها بأجهزة الإنعاش وإعادة إحيائها مراراً وتكراراً. قررت لجان الأخلاقيات في مستشفيتين مصيرها في النهاية. تقود بيكر الآن مؤسسة بايلي"س ويش، وتدعو الجامعات إلى إدراج التوجيهات المسبقة في حزم التوجيه لمنع عائلات أخرى من مواجهة نفس العجز.

وعد ومأساة

في عام 2017، وعدت شوني بيكر ابنتها البالغة 18 عامًا، بايلي غروغان، بأنها لن تسمح لها أبداً بالعيش في جسد لا يعمل. كانت بايلي، طالبة في مرحلة ما قبل الطب، تستعد للانطلاق إلى جامعة ميامي. كانت موهوبة أكاديمياً، وتعاطفية، وخططت لأن تصبح طبيبة.

في العام التالي، في 19 أغسطس 2018، صدمت بايلي سيارة في ميامي بعد أن انفصلت عن أصدقائها. تعرضت لإصابات دماغية كارثية ونُصحت بفرصة نجاة قدرها 1%. وصفت بيكر حالة ابنتها بأنها أسوأ حالة رأتها على الإطلاق، مع تورم كبير وعلامات تلف دماغي لا رجعة فيه.

نُقلت بايلي لاحقاً إلى مستشفى في بوستون أقرب إلى عائلتها. اكتشف الفريق العصبي نزيف دوري في دماغها، وهو نزيف يشير إلى الإعاقة الكاملة. علمت بيكر أنه إذا نجت بايلي، فستكون في حالة غيبوبة نباتية مستمرة، وهو السيناريو الذي وعدت بمنعه.

المعوقات القانونية وفقدان السيطرة

بسبب كون بايلي غروغان في سن 19 عامًا، كانت بالغة قانونية. على الرغم من كونها الوريثة المباشرة، لم يكن لدى شوني بيكر وزوجها سكوت سلطة قانونية. لم يُسمح لهم برؤية سجلاتها الطبية أو اتخاذ قرارات مهمة حول رعايتها.

واجهت العائلة عدة عقبات:

• لم يكن لديهم الحق القانوني في طلب تقرير سمية.
• لم تكمل بايلي أبداً توجيه مسبق، أو وكيل رعاية صحية، أو إعفاء من سرية المعلومات الطبية (HIPAA).
• الحصول على الوصاية عبر المحاكم كان سيستغرق شهوراً.

دون وكيل رعاية صحية أو أمر عدم إعادة الإحياء (DNR)، تم إعادة إحياء بايلي مراراً وتكراراً افتراضياً. عبرت بيكر لاحقاً عن أسفها لهذه الإجراءات، مشيرة إلى أن معاناة بايلي قد طالت. تم تعيين لجان الأخلاقيات في مستشفيتين لاتخاذ القرارات نيابة عن بايلي.

قرار لجنة الأخلاقيات

أ holdingت لجان الأخلاقيات في النهاية السلطة لتحديد مصير بايلي غروغان. أُجريت رنين مغناطيسي وظيفي، واستجوبت اللجنة 10 أشخاص يعرفون بايلي جيداً. سألوا إذا كانت تريد أن تعاني في ظروف الحالة النباتية المستمرة.

قال الجميع "لا". بعد مزيد من التفكير، تم إبلاغ العائلة في 24 سبتمبر 2018 أنه يمكن نقل بايلي إلى الرعاية التلطيفية. توفيت بايلي بكرامة وبدون معاناة في 27 سبتمبر 2018.

أوفت بيكر بوعدتها، لكن التجربة جعلتها تشعر بالعجز. أدركت أن غرباء، وليس عائلتها، هم من حكموا ما إذا كانت جودة حياة ابنتها تبرر إزالة أجهزة الإنعاش.

الدعوة للتغيير 💡

في السنوات التي تلت وفاة بايلي، أسست شوني بيكر مؤسسة بايلي"س ويش. تقدم المؤسسة المشورة للطلاب لإكمال وثائق مثل الوكالات الصحية وإعفاءات سرية المعلومات الطبية حتى يتمكن أحباؤهم من احترام رغباتهم في الأزمات الطبية.

توفر المؤسسة نماذج مجانية قابلة للتحميل لكل ولاية. تهدف بيكر بشكل أساسي إلى تغيير النظام بحيث تدرج الجامعات هذه الوثائق تلقائياً في الأوراق الموجهة للطلاب الوافدين. تعتقد أن هذه خطوة حاسمة لمنع عائلات أخرى من تحمل نفس المعركة القانونية والعاطفية.

عازمة بيكر على تكريم ذكرى بايلي من خلال الاستمرار في رغبة ابنتها في مساعدة الناس. هي واثقة من أن بايلي ستفتخر بالحملة لحماية استقلالية وكرامة الشباب البالغين.