Diagnostic choc d'une oncologue : le parcours cancéreux d'une médecin

La médecin qui est devenue patiente

Pendant plus d'une décennie, le Dr Sue Hwang a guidé des milliers de patients à travers l'incertitude des résultats de mammographie. En tant qu'oncologue radiothérapeute, elle était l'expert dans la pièce, celle qui pouvait interpréter les scans et expliquer les pronostics avec une précision clinique. Son monde était celui de la connaissance médicale et de la distance professionnelle.

Cette distance s'est effondrée en janvier 2024. À 46 ans, Hwang était en bonne santé, jouait au tennis quotidiennement et équilibrait une carrière exigeante en tant que mère célibataire de trois fils. Elle n'avait aucun symptôme et aucune raison de croire qu'elle était à risque. Pourtant, lorsqu'elle a examiné ses propres résultats de scan, elle a vu quelque chose d'impossible : cinq masses préoccupantes sur son sein droit et un ganglion lymphatique anormal.

"C'est comme si, ça doit être une blague. Il est impossible qu'en un an j'aie développé cinq tumeurs. Ce n'est pas possible. Et je ne l'ai pas senti."

Le diagnostic a marqué le début d'une transformation profonde – pas seulement dans sa santé, mais dans toute sa compréhension de ce que signifie être un patient.

Un diagnostic qui défie la logique

Le choc fut immédiat et viscéral. Les scans précédents de Hwang avaient tous été clairs, rendant l'apparition soudaine de plusieurs tumeurs comme une cruelle impossibilité. En tant que médecin, elle comprenait les statistiques et la science. En tant que patiente, elle faisait face à une réalité qu'aucune formation médicale n'aurait pu la préparer à affronter.

Le diagnostic a déclenché une cascade de mauvaises nouvelles. Ce qui avait commencé comme un dépistage de routine s'est rapidement transformé en un plan de traitement complexe, bien plus impliqué qu'elle ne l'avait anticipé. Le pronostic initial a révélé que le cancer était plus étendu qu'attendu, une réalité sobre pour quelqu'un qui avait toujours donné la priorité à sa santé.

Ses médecins – également ses amis et collègues – lui ont donné un taux de survie de 85 %. Bien qu'encourageant sur le plan médical, ce chiffre représentait une chance d'échec de 15 %, un poids qui semblait écrasant sur le moment.

"C'est un excellent chiffre, mais j'ai entendu ce chiffre, et je pense que c'était la première fois que j'ai vraiment craqué dans un cabinet médical. Je fais tout ça et vous ne me donnez qu'un B. C'est ainsi que je l'ai vu en tant que patiente."

L'impact émotionnel s'étendait au-delà du diagnostic lui-même. La première pensée de Hwang était pour ses trois fils – alors âgés de 15, 13 et 11 ans – et la terrifiante possibilité qu'elle ne soit pas là pour les voir grandir.

Le tribut physique et émotionnel

Le traitement fut éprouvant et transformateur. Hwang a subi plusieurs chirurgies, dont des mastectomies bilatérales, suivies d'une chimiothérapie, d'une radiothérapie et d'une hormonothérapie. Chaque procédure a enlevé un autre morceau de son ancien moi, la laissant affronter un corps fondamentalement changé.

Les pertes physiques étaient profondes et visibles :

• Ses seins, enlevés par double mastectomie
• Ses ovaires et son utérus, enlevés dans le cadre du traitement
• Ses cheveux, perdus à cause de la chimiothérapie

Pourtant, Hwang a découvert que l'aspect le plus difficile n'était pas le traitement lui-même, mais les conséquences. Les effets secondaires et l'anxiété étaient difficiles, mais le plus grand défi a été d'accepter son identité de survivante du cancer.

"Vous n'êtes physiquement plus la même personne. Quand j'ai terminé mon traitement, mes seins étaient partis, mes ovaires étaient partis, mon utérus était parti, mes cheveux étaient partis et c'est un énorme tribut émotionnel."

Sa formation médicale l'avait préparée à traiter la maladie, mais rien ne l'avait préparée au changement existentiel qui a suivi. La femme qui est revenue à sa vie n'était plus celle qui l'avait quittée.

De l'experte à la patiente vulnérable

Avant son diagnostic, Hwang tirait fierté de maintenir une parfaite maîtrise. Elle présentait une image de contrôle total, ne révélant jamais l'épuisement ou la solitude qui la submergeaient parfois.

Cela a changé lorsqu'elle est devenue patiente elle-même. Elle a commencé à voir la vulnérabilité non comme une faiblesse, mais comme un pont vers une connexion plus profonde. En ouvrant ses difficultés, elle a découvert une vérité puissante : l'honnêteté favorise la guérison.

"Être plus ouverte aux autres sur mes difficultés m'a aidé à guérir parce que j'ai réalisé que je n'étais pas seule. Tout le monde lutte, et en l'admettant, cela vous rend plus humain. Les patients ont pu mieux se relier à moi."

Ce changement de perspective a transformé sa pratique médicale. Elle a commencé à demander à ses patients des conseils sur la récupération et l'adaptation, inversant la dynamique traditionnelle médecin-patient. Cet échange de sagesse est devenu une source de force pour les deux parties.

L'expérience lui a également donné une perspective unique sur le pronostic du cancer du sein. Elle considère les patientes atteintes de cancer du sein comme les "étudiantes à la mention très bien" de l'oncologie, avec jusqu'à 95 % considérées à faible risque et attendues en vie et en bonne santé 10 ans après le diagnostic – un contraste frappant avec des cancers plus agressifs comme le cancer du pancréas, qui a un taux de survie à cinq ans d'environ 12 %.

Redéfinir la vie après le cancer

Maintenant en rémission à 48 ans, Hwang navigue ce qu'elle appelle sa "nouvelle normalité". Le processus de reconstruction a nécessité des changements fondamentaux à son mode de vie et à ses priorités. Elle a réduit ses heures de travail, s'est concentrée davantage sur sa famille et a appris à donner la priorité à sa propre santé face à l'incertitude.

Son parcours a abouti à un mémoire intitulé "De l'autre côté du rideau : leçons et réflexions d'une oncologue sur son parcours du cancer du sein," disponible le 20 janvier. Le livre représente son effort pour traiter son expérience et partager les connaissances acquises en marchant dans les chaussures de ses patients.

Au-delà de la guérison personnelle, Hwang espère que son histoire peut servir un but plus large. Elle veut offrir un soutien aux autres patients et pousser l'industrie de la santé à fournir une meilleure structure post-traitement. La transition du traitement actif à la survie laisse souvent les patients se sentir à la dérive, un vide qu'elle pense que la communauté médicale doit aborder.

"Je veux vraiment que les gens sachent qu'ils ne sont pas seuls. Ce n'est pas grave de ne pas savoir. Ce n'est pas grave d'avoir peur. Ce n'est pas grave d'avoir de l'anxiété. C'est i